THIJS En toen hield het lachen op…

Beschrijving

THIJS het boek

Heleen heeft een boek geschreven over het ingrijpende verhaal van zoon Thijs. Een jongetje dat geboren wordt met de zeldzame stofwisselingsziekte Tay-Sachs. Een ziekte die ervoor zorgt dat hij steeds meer vaardigheden verliest, zieker wordt en uiteindelijk zelfs overlijdt. Zijn verhaal, vertelt vanuit Heleen’s perspectief, geeft inzicht in de medische molen waar je als ouder in terecht komt na zo’n mededeling. De emotionele achtbaan, maar ook de speciale, mooie en bijzondere momenten die ervaren worden ondanks alle ellende, geschreven in blogvorm. Juist die ellende zorgt ook voor het maken van andere, maar ook juist bewuste keuzes die leiden tot een bijzondere inhoud van leven; positief, helder en resultaatgericht. Dit zijn keuzes die anders nooit gemaakt zouden worden.

Dit verhaal vertellen is belangrijk. Er is te weinig aandacht voor stofwisselingsziekten (verzamelnaam voor wel 600 verschillende soorten) terwijl er heel veel kinderen aan overlijden ieder jaar. Het is doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen en dat weet bijna niemand. Meer onderzoek betekent meer kennis. En meer kennis levert uiteindelijk betere behandeling met medicijnen en wellicht in de toekomst zelfs genezing. Voor Thijs is dat te laat maar het kan zoveel leed bij vele gezinnen besparen.

Dit speciale en persoonlijke boek is in zijn geheel via crowdfunding en sponsorgeld tot stand gekomen. Enorm veel vrienden, familie, bedrijven hebben dit mede tot stand gebracht. De inleiding is geschreven door dr. Tom de Koning, Arts Metabole Ziekten (toen Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht, nu UMCG). Hij is een expert in Nederland op het gebied van stofwisselingsziekten. Dit boek kan meer ouders in een soortgelijke situatie tot steun zijn en hen van kennis voorzien. De foto’s in het boek zijn gemaakt door Heleen en zijn op een speciale manier gebonden. Koop nu dit boek, help mee aan naamsbekendheid van deze ziekte en sponsor daarmee Metakids. Alvast heel erg bedankt!